Reminder: Identifizierung der psychischen Belastung bei ME/CFS

DMZ – WISSENSCHAFT ¦ Sarah Koller ¦    

 

Patienten in der Schweiz: Eine Pilotstudie

Eine kürzlich durchgeführte Pilotstudie hat einen bedeutsamen Einblick in die psychische Belastung von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) in der Schweiz ermöglicht. Die Studie, mit dem Titel "Identifizierung der psychischen Belastung bei Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) Patienten in der Schweiz: Eine Pilotstudie", liefert wichtige Erkenntnisse über die Herausforderungen, denen Menschen mit ME/CFS in ihrem täglichen Leben gegenüberstehen.

 

ME/CFS ist eine schwere, multi-systemische Krankheit unbekannter Ätiologie. Sie ist gekennzeichnet durch tiefe kognitive und physische Erschöpfung und Unwohlsein, die typischerweise mehrere Stunden oder Tage nach kognitiven und/oder physischen Anstrengungen schlimmer werden und auch durch Schlaf oder Ruhe nicht gelindert werden. Weitere prominente Symptome umfassen Schmerzen, beeinträchtigte kognitive Funktion, Muskelschmerzen und -schwäche, gastrointestinale Probleme und Schlafstörungen. Selbst minimale tägliche Belastungen können bei ME/CFS zu Exazerbationen dieser Symptome führen. Dieses Leitsymptom, bekannt als postexertionelles Malaise (PEM), kann mehrere Tage oder Wochen anhalten. Die geschätzte Prävalenz von ME/CFS liegt bei etwa 0,4% der erwachsenen Bevölkerung.

 

Trotz der Prävalenz und der Schwere der Erkrankung ist ME/CFS nach wie vor wenig bekannt oder vollständig verstanden. Die fehlenden Biomarker und die relativ unspezifische klinische Präsentation stellen eine Herausforderung für eine genaue Diagnose dar. ME/CFS hat einen globalen Einfluss auf Patienten und führt zu einer signifikanten Beeinträchtigung ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität, von erheblichen Einschränkungen bis hin zur völligen Bettlägerigkeit. Es beeinflusst auch die Lebensqualität von Familienmitgliedern.

 

Die falsche Zuweisung von ME/CFS zu psychologischen Faktoren, Missverständnisse und falsche medizinische Entscheidungen führen oft zu unzureichender medizinischer Versorgung und Unterstützung für die Patienten, sowie zur Anwendung unangemessener und potenziell schädlicher Behandlungen. ME/CFS-Patienten berichten häufig von Stigmatisierung sowohl durch die medizinische Gemeinschaft als auch durch die allgemeine Bevölkerung, mit Raten von 60 bis 95%. Diese Stigmatisierung kann tiefe Auswirkungen auf die psychische Gesundheit der Patienten haben.

 

ME/CFS ist jedoch keine psychische Störung, sondern wird offiziell von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neuroimmunologische Krankheit klassifiziert.

 

Die Erkrankung umfasst eine Vielzahl somatischer Dysfunktionen und Beeinträchtigungen, die verschiedene Systeme gleichzeitig betreffen.

 

Trotz der Schwere, der behindernden Natur und der Nicht-Seltenheit der Erkrankung fehlen derzeit offizielle Daten oder Studien über ME/CFS-Patienten in der Schweiz. Dieser Artikel konzentriert sich darauf, die psychische Belastung, Bewältigungsmechanismen, wahrgenommene Stigmatisierung und sekundäre psychologische Folgen zu beschreiben, die von Schweizer Patienten mit ME/CFS erlebt werden. Es ist zu beachten, dass die psychosoziale Belastung der Krankheit weltweit ein unterforschtes Gebiet bleibt.

 

Die Studie liefert überzeugende Beweise für den erheblichen negativen Einfluss, den ME/CFS auf die psychische Gesundheit und das allgemeine Wohlbefinden von Patienten in der Schweiz hat. Die Fähigkeit, über die Krankheit und ihre Auswirkungen zu sprechen und zu diskutieren, spielt eine entscheidende Rolle bei den Bewältigungsmechanismen der Patienten. Eine signifikante Erkenntnis ist, dass die Mehrheit der Teilnehmer (90,5%) einen Mangel an Krankheitswissen bei Ärzten und in der breiteren Gemeinschaft meldete.

 

Es sind weitere groß angelegte und eingehende Studien erforderlich, um die explorativen Ergebnisse der Studie zur psychischen Gesundheitsbelastung von ME/CFS zu bestätigen und zu erweitern. Zukünftige Forschungen sollten darauf abzielen, vielfältige und repräsentative Stichproben einzubeziehen, validierte Messinstrumente zu verwenden und das gesamte Spektrum der Krankheitsschwere zu berücksichtigen, um die Gültigkeit und Generalisierbarkeit der Ergebnisse zu erhöhen.

 

 

> Zur Studie

 

 

Artikel zum Thema:

• ME/CFS – Die unbekannte und unterschätzte Krankheit
• Eine kritische Analyse chronischer Krankheiten und ihrer Diagnosepraktiken

Übersichtsarbeiten

• 2021 Review, in dem der aktuelle Stand zu möglichen Krankheitsmechanismen, zur Diagnose und zu potentiellen Behandlungsmöglichkeiten zusammengefasst ist.

• Die National Academy of Medicine (ehemals Institute of Medicine) hat im Jahr 2015 einen Report zu ME/CFS veröffentlicht, für den 9000 Studien ausgewertet wurden. Das Fazit: ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung mit dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise und muss dringend stärker erforscht werden.

 

Studien: 

• Case-Studie zu ME/CFS nach einer EBV Erkrankung
  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5510613/

• Infektionskrankheiten als Auslöser
  https://doi.org/10.1136/bmj.38933.585764.AE 

• Burden of Disease und geschätztes benötigtes Forschungsvolumen
  https://content.iospress.com/articles/work/wor203173

• Post-Exertional Malaise (PEM) 
  https://www.mdpi.com/2077-0383/9/12/4040/htm

• DNA-Studie – bisher größte genetische ME/CFS-Studie (laufend)
  https://www.decodeme.org.uk

• Niedrige Lebensqualität
  https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0132421

• Erkrankungsalter
  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25274261